Los días 8 y 9 de mayo asistimos al seminario organizado por AETAPI:
La influencia de la ceguera al contexto en la comunicación, las emociones y la sexualidad y las relaciones. Dr Peter Vermeulen.
Todo un placer haber podido asistir de nuevo a una formación con Peter Vermeulen, en la que volvemos a revisar nuestras prácticas del día a día, y a actualizar con los últimos descubrimientos de la neurociencia en cuanto al funcionamiento del cerebro.
Entre risas Peter comparaba sus afirmaciones con las que realizó en su momento Copérnico, haciendo un guiño entre la Teoría de ceguera contextual y el cerebro predictivo y la teoría heliocéntrica del sistema solar.
Lo que es cierto, y lo que nos ha vuelto a recordar Peter es que es necesario que sigamos intentando abordar nuestras intervenciones desde el conocimiento del funcionamiento del cerebro humano y en concreto el funcionamiento del cerebro con TEA.
En los dos días nos habló sobre la sensibilidad contextual, y cómo esta influye en el desarrollo de habilidades de comunicación, emociones y relaciones sociales o sexuales.
Mientras nos hablaba de las relaciones nos aconsejó la lectura de un artículo escrito por él colgado en la página Social Thinking, sobre las estrategias para mejorar la comprensión de las relaciones de las personas con TEA, en el que se introduce el concepto de Elipse como alternativa de al de círculo de relaciones.
En el artículo Peter expone los retos que supone para las personas con TEA una relación íntima, debido a que , se tratan de sistemas de relaciones abiertos en los que el contexto es infinitamente variable, y además interactivo. A lo que se añade, que las relaciones cuanto más íntimas son, menos reglas tienen y por lo tanto más imprevisibles son los comportamientos.
“Al contrario que las matemáticas, una relación se construye alrededor de un número infinito de reglas y leyes no escritas. Y la regla no escrita número uno es: no hay reglas inamovibles en una relación. Y esto es porque una relación es el resultado de una vinculación emocional de dos personas únicas” escribe Peter.
A pesar de que cada una de las relaciones que establecemos son totalmente diferentes, y se rigen por un número infinito de reglas y leyes no escritas, si es cierto que comparten ciertos elementos estables que son importantes en una relación.
Aspectos comunes construyen una relación como la reciprocidad, el respeto mutuo, lealtad, apoyo y comunicación; con lo cual si bien encontramos un patrón estable al que “agarrarnos” dentro del comportamiento esperado que tengamos en una relación, y así poder explicarlo a las personas con TEA, encontramos la dificultad de que son unas claves muy abstractas que son necesarias especificar. En algunos casos, según nos contaba Peter, aunque entienden estas palabras a nivel linguistico, dándo incluso una definición de las mismas puede ser muy difícil para ellos comprender lo que implican en una relación concreta.
“Muchos neurotípicos saben intuitivamente como traducir las claves abstractas a comportamiento concreto. Saben aplicar los bloques de construcción dentro de sus propias relaciones. Personas con TEA a menudo carecen de esta (inconsciente)intuición, por eso podemos ayudarlos dándoles conocimiento explícito de los bloques de construcción de una relación a través de la enseñanza”. Peter Vermeulen.
Por este motivo, en AutismeCentraal (centro de investigación en el que trabaja Peter Vermeulen), comenzaron a desarrollar materiales que pudiesen servir para explicar las relaciones y la sexualidad a adolescentes, preadolescentes y adultos con TEA.
Quedando el material organizado en dos cuadernos de ejercicios:
- Parte 1 sobre sexualidad (seks@autisme.kom).
- Parte 2 sobre relaciones.
Según afirma el propio Peter, comenzaron el trabajo por el cuaderno de sexualidad porque “el sexo es menos complicado que las relaciones”.
Tras testear estos cuadernos de aprendizajes sobre relaciones y sexualidad, Peter y su equipo llegaron a la conclusión de que la manera en la que los neurotípicos entendemos y vivimos (dentro de la amplia diversidad) las relaciones íntimas no es la misma forma en la que las entienden las personas con TEA:
“Lo que aprendemos de nuestras pruebas es esto: cuando introducimos un concepto (como amistad, respeto, romance) siempre comprobamos con ellos, para ver como interpretan el concepto. Lo que tú puedes llamar “mejor amigo” no es necesariamente lo mismo que lo que un mejor amigo puede ser para una persona con dificultades de comunicación social. No sólo los conceptos pueden diferir, también los valores y necesidades. ” afirma Peter en el artículo escrito para la página web Social Thinking.
Cierto es, y así nos comentó en el seminario celebrado estos días, que cuando enseñamos cómo relacionarnos con los demás deberíamos ser cuidadosos de no imponer nuestro modelo de relaciones neurotípico, Peter y su equipo pudieron comprobarlo en una de sus sesiones del programa de educación en relaciones, cuando al pedir a un adulto que clasificara sus relaciones en formato círculo de intimidad, este se sintió confuso, ya que sentía que el lugar central lo ocupaba su psiquiatra y no su mujer como era esperable (debido al grado de comprensión del profesional en cuanto a sus caractericticas personales derivadas del TEA).
Y este fue el círculo de relaciones que rellenó:
Lo esperado, según entendemos las relaciones de forma neurotípica, sin embargo, hubiera sido otra cosa, ¿verdad?
¿CÓMO REALIZARLO?
Le decimos a la persona primero que escriba abajo los nombres de toda la gente con la que tiene una relación. Algunas personas pueden ponerse juntas en un grupo, como “mis compañeros”, para evitar que la persona tenga que escribir muchos nombres.
Les mostramos un ejemplo y les pedimos que hagan un esquema de sus relaciones. No hay un número predefinido de elipses.
Con respecto a cada elipse, representaremos la relación teniendo en cuenta estos criterios:
- Distancia: la distancia a la elipse central (YO) reflefa la frecuencia con la que interaccionamos con esa persona.
- Grosor: Las relacciones más estrechas son más gruesas.
- Línea intermitente: Relacciones que mantenemos a través de tecnológias (teléfono, internet...)
- Color: Verde relacciones que me hacen sentir bien, rojo relaciones experimentadas de forma negativa.
En el caso del adulto que hemos comentado, su esquema de relaciones quedaría así:
La estrecha relación con el psiquiatra queda reflejada en esta nueva representación por el grosor de la misma, y la ´cotidianidad de la relación con su pareja también por la cercanía al círculo central que le representa a él.
La cercanía o solidez de la relación no es necesariamente igual que la frecuencia de contacto, ni la evaluación positiva de la relación. A veces podemos tener un vínculo fuerte con alguien al que no vemos a menudo, lo mismo ocurre para las personas con TEA, según escribe Peter en el artículo.
Para personas con más dificultades en cuanto a la diferencia entre la fuerza del vínculo (grosor de la línea) y la distancia de la elipse pueden no usarse este criterio del grosor.
Este nuevo recurso, como alternativa a los círculos de relaciones nos recuerda a una de las herramientas que usamos el Programa de Apoyo Familiar, el Ecomapa (Dr Ann Hartman, 1978), ya que la representación visual de las relaciones es muy similar y los criterios de distancia, grosor y color también.
“El patrón con las elipses ha demostrado ser más flexible que los círculos tradicionales de intimidad. El patrón puede ser individualizado y por eso nos da una mejor visión a cómo las personas con TEA experimentan sus relaciones.
El patrón con las elipses es también un perfecto punto de partida para explorar las cosas que una persona valora en las relaciones. También pedimos a la persona que ponga una fecha en la hoja de ejercicios con las elipses. Esto es muy útil para cuando quieras enseñar sobre cómo las relaciones pueden desarrollarse o cambiar sobre el tiempo.
El patrón de las elipses es justo uno de los ejemplos de cómo deberíamos evitar forzar a las personas con estímulos de aprendizaje social hacia los patrones neurotípicos de relaciones. Si hay una cosa que hemos aprendido a través de las pruebas con nuestros cuadernos de notas en sexualidad y relaciones, es esto: se necesitan dos para bailar un tango, pero hay muchas maneras de bailar un tango”. Peter Vermeulen, MSc, PhD.
Gracias a Noemí Sánchez Jiménez por ayudarnos con la traducción.
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