Hace dos semanas se cerraba uno de los encuentros formativos más apasionantes en los que he participado, el Congreso de AETAPI XVIII, en el que se nos ofrecieron durante tres días consecutivos un programa con conferencias de los más enriquecedoras con ponentes tales como:
Peter Mundy, Gina Davies, Javier Tamarit, Adam Feinstein, Jose Ramón Alonso, Mercedes Belinchón, Berta Salvadó, Peter Vermulen, Liz Pellicano, Rita Jordan y Ros Blackburn.
Tengo la firme impresión de que las casi 470 personas que asistimos al congreso nos fuimos a casa con la mochila llena de nuevos conocimientos, ilusión, experiencias compartidas, ganas de poner en práctica los nuevos aprendizajes y la agradable sensación de formar parte de un movimiento que se impulsa con metodología basada en la evidencia, el respeto y la lucha por los derechos de las personas con TEA y sus familias.
Compartida fue también la sensación de que nos llevábamos muchos aspectos para reflexionar sobre nuestra práctica diaria, sobre cómo organizamos los servicios para dar respuesta a las necesidades y sobre dónde debe estar el enfoque de partida. Como nos decía Tamarit, “venimos de un modelo asistencial, y en su momento fue una buena respuesta para la realidad que encontramos, pero es necesario seguir transformándonos”.
La trasformación es el proceso en el que estamos sumergidos, un apasionante cambio de enfoque, que ya no parte de un modelo asistencial que da respuesta a las carencias, sino de un modelo que potencia las capacidades para construir los recursos y apoyos que permitan la participación activa y la inclusión en comunidad.
Por ello la importancia y lo necesario de dar el apoyo concreto en el contexto, un apoyo que impulse capacidades y aborde dificultades en el espacio en el que se producen, que impulsen los aprendizajes significativos para la vida, que son aquellos que facilitan el aprendizaje de nuevas habilidades con las que enfrentarse a los retos del día a día. “No quitemos los desafíos a las personas con autismo, démosle el control” nos decía Peter Vermeulen el sábado.
Por ello la trasformación requiere de todos, de la implicación de los profesionales y familias, pero también requiere de una sociedad que tenga puntos fuertes, en la que existan unas buenas políticas de intervención precoz, y que se cumplan.
Sobre este aspecto nos hablaba Liz Pellicano, en su ponencia “Un nuevo plan para la educación en autismo” en el que se subrayó la importancia de las altas expectativas por parte de los profesionales que atienden la neurodiversidad y los enfoques que garanticen la calidad.
Pasamos de aglomerar los recursos en entornos determinados a llevarlos dónde la persona con TEA los necesita, su contexto natural. En relación a la importancia de la intervención en contextos naturales en edades tempranas, tuvimos la suerte de contar con Robin McWilliam, creador del Modelo de Intervención en Contextos Naturales, en el que el papel del terapeuta es enseñar a la familia para que puedan aprovechar la mayor cantidad de situaciones de aprendizaje en el entorno del niño o niña.
Cada vez más profesionales creemos en este modelo, promoviendo una intervención en el contexto natural del niño con TEA y su familia, propiciando la adquisición de nuevas habilidades que garanticen una mejor participación e implicación en las rutinas del día a día, partiendo de un modelo colaborativo con la familia en la que los objetivos parten de las propuestas de los padres. “Los objetivos los ponen la familia” como nos repitió de forma insistente Robin McWilliam en el congreso.
Es necesaria bajo este prisma la participación activa del terapeuta en cada una de las rutinas en las que puede haber dificultades y oportunidades de aprendizaje, para dar un modelo claro que posteriormente pueda ser puesto en marcha por la familia. Así, nuestros horarios deben ser flexibles, y partir de las necesidades de cada familia convirtiéndonos en un soporte de apoyo en cada una de las rutinas en las que sea necesario.
Este año el Premio Ángel Riviere a las buenas prácticas, fue concedido a un proyecto que pretende ser un apoyo en el contexto sanitario, el proyecto desarrollado por la Federación Autismo Castilla y León “Soy tu próximo paciente, una persona con Autismo” .
El proyecto consiste en la creación de una serie de materiales específicos para utilizar en los Servicios de Urgencias Hospitalarias de Castilla y León, que facilitan la adaptación, estructuración y comprensión del entorno que permiten prevenir e intervenir ante posibles dificultades comunicativas que estas personas pueden manifestar en un contexto desconocido y potencialmente estresante. El programa se completa con la formación a los profesionales sanitarios para la utilización de dichos materiales en la atención de las personas con TEA.
Os dejo el enlace del material que se elaboró para este proyecto premiado, en cuyo desarrollo colaboré:
El congreso cerró, con un fabuloso video en el que se recogían los sueños que habíamos ido depositando en “la caja de los sueños”, que sin duda son la brújula que marca el camino a seguir por todos los que estamos implicados en este apasionante cambio. No os lo perdais:
Felicitar por último al comité organizador, así como al estupendo equipo de voluntarios que hicieron que el encuentro fuera todo un éxito y agradecer a AETAPI su labor y la acertada apuesta en cuanto a los ponentes del Congreso.
Nos vemos en Cartagena en 2018!!!
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